perjantai 31. heinäkuuta 2009

31.7.2009

Tänään tulee kaksi viikoa täyteen siitä kun Aleksilla todettiin leukemia.
Tulin aamulla aleksin luokse, eikä poika olisi millään jaksanut nousta. Valvoin itsekin illalla myöhään kun juttelin toisen vanhemman kanssa. Aamupäivällä Aleksi ei suostunut syömään eikä juomaan mitään. Aamulääkkeiden otossa tuli oksennuskin. Myös kuume nousi päivän mittaan.
Tuntuu kuin itsellä olisi menossa nyt joku “turtakausi”. Sitä vain elää päivän kerrallaan eikä ajattele tulevaa. Ei auta muu kuin odottaa kromosomivastauksia ja ensi viikon LYPpiä.
Plastien osuus veressä 22%

torstai 30. heinäkuuta 2009

30.7.2009

Eilinen päivä oli Aleksin puolelta ihan mukava päivä. Poika oli hieman pirteämpi ja jaksoi hetken leikkiäkin. Bakteeriviljely on osoittautunut streptokokiksi ja on lähtöisin Aleksin omasta elimistöstä. Pientä lämpöä oli päivän mittaan, mutta antibiootit näyttävät purevan.

Tänään Aleksilla on ollut huonompi päivä. Ruoka ei ole maistunut ja lääkkeidenkin otto on ollut yhtä huutamista. Kovasti on poikaa väsyttänyt ja sylissä on ollut. Tänään on selvästi huomannut että Aleksilta on alkanut hiuksia lähtemään. Kävimme tänään pariin kertaan parvekeellakin kävelemässä, mutta ei poika oikein jaksanut innostua. Aleksi on valitellut vatsaansa päivän mittaan.

tiistai 28. heinäkuuta 2009

28.7.2009

Tänään minä menin aamulla Aleksin luokse ja Timo jäi nukkumaan. Iltapäivään asti Aleksi oli kovin väsynyt ja kipeä. Poika ei jaksanut istua eikä innostua mistään. Kuume nousi aina kun panadolin vaikutus lakkasi eikä ruoka maistunut. Myös yökkäilyä ja ripulia oli päivän aikana. Aleksille vaihdettiin tänään antibioottikin, koska veriviljelyn alustavat vastaukset olivat tulleet. Huomenna tiedämme paremmin mikä bakteeri verenkierrossa jyllää.
Illemmalla Aleksi piristyi ja kävimme suihkussa. Plastien osuus veressä oli laskenut alle 40%. On myös kiva huomata että Aleksin yöt ovat alkaneet sujua paremmin. Päivisin Aleksi vierastaa ja itkee kovasti hoitajan tullessa huoneeseen, mutta yöllä ei juuri enää huomaakkaan kun vaippaa vaihdetaan.

maanantai 27. heinäkuuta 2009

27.7.2009

Luettuani edellisiä kirjoituksiani, tuntui siltä että ne ovat lyhytsanaisia jopa tylyjäkin. Ne eivät kuvasta puoliakaan siitä totuudesta, niistä tunteista mitä käymme nyt läpi. Pelko ja tuska ovat jokapäiväisiä.
Tulin tänään aamulla takaisin sairaalaan. Aleksi on muuttunut paljon parissa päivässä. Poika on itkuisempi ja kipeämpi. Väsymys painaa lähes koko ajan ja syli on tärkeä. Mielialat vaihtelevat hetkessä. Kesti jonkun aikaa ennenkuin Aleksi suostui tulemaan syliini tai kun sain koskea häneen.

Aleksi sai tänään lääkkeen luuytimeen. Plastien osuus veressä oli tänään 47%. Iltapäivällä Aleksille tuli kovat jalkakivut ja poika potki ja itki hysteerisesti. Se oli kova paikka myös minulle ja Timolle, kun näimme kuinka hankala Aleksin oli olla. Myös pientä lämpöä oli päivän mittaan. Illalla kuume nousi kunnolla ja ensimmäinen infektio oli iskenyt.

Tänään yövymme kummatkin Timon kanssa peltolankaaressa. Tekee hyvää olla välillä yhdessäkin. Kävimme tänään parvekkeella kävelemässä Aleksin kanssa ja poika oli yhtä hymyä.

lauantai 25. heinäkuuta 2009

25.7.2009

Timo tuli eilen takaisin sairaalaan ja Aleksi oli iloinen iskän tulosta. Itse käväisin hiukan kaupoissa kiertelemässä. Aleksilla on ollut pientä lämpöä ja yskää ja nuha on tullut sitkeämmäksi. Nyt täytyy vain toivoa ettei se muutu infektioksi.

Aleksi nukkui ensimmäisen yönsä yksin sairaalassa to-pe. Itku pikkuiselle tuli, kun selitin että äiti menee toiseen huoneeseen nukkumaan. Tuntui se itseltäkin raastavalle, mutta on sitä saatava nukuttua kunnolla jotta jaksaa. Kyllä Aleksia aina yöllä hiukan itkettää, mutta suht. hyvin ovat yöt menneet.
Tortaina plastien osuus veressä oli 76% ja leukosyytit olivat 30. Laskussa onneksi molemmat. Paino on pikkumiehellä laskenut ja kasvot tulleet sairaamman näköisiksi. Maanantaina Aleksi nukutetaan ja annetaan lääke luuytimeen. Aleksin selkäydinneste näyte oli puhdas, joka viittaisi siihen ettei leukemia ole levinnyt keskushermostoon. Luojalle kiitos!

Tulin itse eilen illalla kotiin kun oli hiukan flunssainen olo. Päätä on särkenyt kovasti ja pyörryttänyt aikalailla.Tämä kotonaoloaika on sujunut vähän positiivisemmin kuin edelliskerralla. Olen järkkäillyt tavaroita ja pessyt pyykkiä. Sannakin kävi kahvilla illalla. Kova on ikävä Aleksin luokse! Luulen kuitenkin että olen vielä huomisen kotona, vaikkakin tämä flunssaisuus varmaan onkin jotain psyykkistä oiretta tästä koko tilanteesta. Tällä hetkellä täytyy vain odotta kromosomivastauksia ja näytteenottoa luuytimestä, jolloin saadaan taas lisätietoa siitä miten asiat ovat. Voimme vain rukoilla ja toivoa parasta!

keskiviikko 22. heinäkuuta 2009

22.7.2009

Tänään on ollut rankka päivä. Timo lähti aamulla kotiin kun tunsi olonsa flunssaiseksi. Aleksi on ollut tänään ehkä hiukan paremmalla tuulella, vaikkakin neljän seinän sisällä olo ahdistaa poikaa huomattavasti. On mukava huomata että Aleksi alkaa tottua hoitajiin pikkuhiljaa.
Aleksin vatsa on ollut tänään ripulilla ja nenä vuotanut. Päivä on tuntunut pitkältä, kun koko ajan on yritettävä pitää poika tyytyväisenä ja viihtyvänä…Aleksi kun ei pääse edes käväisemään oven ulkopuolella.
Olen tänään itkeskellyt aika paljon. Pojan nukuttaminen, raivonpuuskat ja oma tuoksu ovat vaikeita hetkiä. Olenkin nyt päättänyt että on elettävä tässä hetkessä ja nautittava siitä…huomisesta kun ei koskaan tiedä.
Aleksi sai tänään neljän tunnin sytostaattihoidon. Keskustelin tänään lääkärin kanssa myös leukemian periytymisestä ja sovimme että juttelemme myöhemmin geeniasantuntijan kanssa. Siirryimme tänään ottamaan kortisonin sun kautta ja hankalaa on ollut.
Plastien osuus veressä oli tänään 89%
Itseäni pelottaa aivan suunnattomasti! Tämä tuska on sanoinkuvaamaton. Plastien eli syöpäsolujen määrä valkosoluista mietityttää… Mitä sitten tapahtuu jos määrä ylittää 100%? Milloin sytostaatit yleensä alkavat vaikuttaa? Kuinka nopeasti plastien määrä voi lisääntyä? Täytyy huomenna keskustella lääkärin kanssa näistä asioista…pelko on niin suurta! Rakas taivaanisä, paranna pieni poikamme!

tiistai 21. heinäkuuta 2009

21.7.2009

Tänään aamulla Aleksilla oli sydämen ultraääni. Siellä oli onneksi kaikki hyvin! Sytostaatti ym. hoidot voivat aiheuttaa oireita sydämeen. Aamulla Aleksi oli ihan hyvällä tuulella, vaikkakin jonkun verran väsynyt. Kova hinku olisi pojalla mennä ulos tai edes leikkihuoneeseen leikkimään.

Tuntuu niin pahalta ajatella tulevia päiviä ja sitä että taistelumme on vasta alussa.
Puolilta päivin Aleksi nukutettiin ja asennettiin uusi keskuslaskimokatetri. Kävimme sillä välin Timon kanssa keskustelemassa sosiaalityöntekijän kanssa ja aina kun puhelin soi, pelkäsin pahinta.
Herättyään anestesiasta Aleksi söi tikkarin ja istui kauan aikaa sylissäni Tomi Traktoria katsoen. Se oli ihana hetki! Illalla aleksi sai ensimmäisen sytostaatin. Nyt rukoillaan että se tehoaa!
Plastien osuus veressä 87%

maanantai 20. heinäkuuta 2009

20.7.2009

Viikonloppu sujui osastoon tutustuessa ja sopeutumisessa. Arja mummu, Antti ja Marita kävivät myös moikkaamassa Aleksia. Aleksi on nyt todella räjähdys altis ja arka. Pelokas ja epäileväinen. On hirveää nähdä kuinka omalla lapsella on niin paha olla. Neljä kertaa vuorokaudessa otettavat verinäytteet rasittavat ja pelottavat Aleksia ja käsi on jo mustelmille piikitetty.

Itse kävin la-su kotona nukkumassa ja hakemassa tavaroita pidempää reissua varten. Oli ihanaa päästä kunnolla itkemään pahaa oloa. Itku tuli heti sairaalasta lähdettyä ja yltyi entisestään kun näin kotona kaikki Aleksin tavarat. Tätä tunnetta on vaikea kuvailla…niin kauhea se on.

Tänään Aleksille laitettiin keskuslaskimokatetri (CVK) jota on tarkoitus pitää vähintään vuosi. Nukutuksessa otettiin myös LYP ja selkäydinneste näyte. Niistä saadaan varma diagnoosi ja enemmän tietoa sairaudesta. Keskuslaskimokatetri on ihana keksintö, koska verikokeet voidaan ottaa suoraan siitä eikä tarvitse pistää. Heräämöstä tullessaan Aleksi oli itkuinen ja väsynyt.

Odottelimme LYP:n vastausta malttamattomina ja illalla lääkäri kertoi sen. Aleksi sairasti akuuttia lymfaattista leukemiaa ja korkeiden valkosoluarvojen takia häntä hoidettaisiin nk. korkean riskin hoitokaavion mukaan. Viikon tai kahden päästä saisimme tarkempia kromosimivastauksia, joista näkee ennusteen ja hoito voidaan suunnitella sen mukaan.

Illalla Aleksilta oli irronnut keskuslaskimokatetri ja päähän jouduttiin laittamaan kanyyli. Tuntuu niin pahalta kun Aleksi joutuu kokemaan niin paljon kipua ja käymään tämän kaiken läpi.

Aleksi 19.7.2010

perjantai 17. heinäkuuta 2009

17.7.2009

Silitän pientä kättä ja katson nukkuvia kasvoja. Olemme OYS:ssa, osastolla 51. Aleksilla todettiin tänään leukemia. Olimme jo useamman kuukauden ajan ihmetelleet Aleksin mustelmia, joita näytti tulevan yllättävän helposti. Iholla näkyi myös pienen pientä mustelmarykelmää, jollaista en itse ollut aikaisemmin nähnyt. Luettuani torstai-iltana internetistä jos jonkinmoisia diagnooseja, varasin Aleksille ajan Oulun Mehiläisestä.
Verikokeissa todettiin poikkeavat tulokset ja diagnoosiksi leukemia. Täysin varman tuloksen saisimme vasta luuydinnäytteestä (LYP), mutta missään muussa verisairaudessa ei lääkärien mukaan ole näin poikkeavia laboratoriotuloksia. Saimme lähetteen OYS:iin, jossa otettiin heti paljon verikokeita, keuhkokuvat ja vatsan ultraääni.

Illalla tulivat myös Timo, Äiti, Antti ja Marita katsomaan Aleksia. Aleksi on tänne tulostamme asti ollut nesteytyksessä ja munuaisia suojaava lääke on aloitettu.
Maanantaina Aleksi nukutetaan ja luuytimestä otetaan näyte, josta selviää leukemia laji. Maanantaina otetaan myös näyte myös selkäydinnesteestä sekä laitetaan keskuslaskimokatetri.
Aleksia on rasittanut tänään jatkuvasti otetut verikokeet ja unetkin ovat jääneet lyhyiksi. Illalla Aleksi oli innoissaan kun pääsi leikkimään leikkihuoneeseen, ajamaan pyörällä ja soittamaan pianoa.
Diagnoosin kuuleminen oli shokki! Ensin en oikein ymmärtänyt kuulemaani enkä tiedä ymmärränkö vieläkään. Osastolta ja internetistä sain lisätietoa leukemiasta, mutta tieto ei meinaa pysyä päässä. Ajatukset eivät pysy kasassa. Suunnaton tuska valtaa mielen ja itkusta ei tule loppua. Minun pienellä, iloisella ja elämäniloa pursuavalla pojallani leukemia? En voi käsittää tätä todeksi!