22.8.2009

Lauantai aamu ja aurinko paistaa. Tulin eilen aamulla sairaalalle; olin kotona lämpöilyn ja flunssaisuuden tunteen takia. Timo lähti eilen illalla kotiin pitkän sairaalassaolon jälkeen.

En oikein tiedä mistä aloittaa…Aleksille vaihdettiin eilen antibiootit. Vatsan ultraäänessä näkyi pientä paksusuolen paksuuntumaa: tyfliittiä. Kuume on laskenut ja vatsan kivut ehkä hieman vähentyneet. Ulosteessa on myös kerran ollut verta.

Aleksilla oli LYP torstaina. Jos plastien osuus olisi ollut alle 5%, ei olisi tarvittu luuydinsiirtoa. Plastien osuus oli 99%. Sytostaatit eivät olleet tehonneet. Maailmamme oli romahtaa. Miten oli mahdollista etteivät hoidot olleet tehonneet? Miksi meille tapahtui näin? Tuska, ahdistus ja  kauhun tunteet täyttivät tunteet. Aleksin tarkka diagnoosi oli ALL prekursori B-tauti.

18.8.2009

---

Lähdin itse perjantaina kotiin kun Timo tuli reissusta. Aleksi oli taas hetken aikaa “äitin poika”, mutta piristyi Timon tulosta kovasti. Itse sain taas kotona siivoilla kunnolla ja nukkua pitkään. Aleksilla on kova kuume jatkunut, mutta muuten Aleksilla on ollut ihan hyviä päiviä. Vatsan uä:tä ei otettukaan, koska crp oli lähtenyt laskuun. Aleksilla ilmeni kovaa tärinää ja tramal lopetettiin. Nyt on ilmennyt tiheää hengitystä vaikka kuumetta ei olisikaan.
Tulin eilen sairaalalle ja toin Aleksille Barbapapakirjan ja auto tikkarin. Aleksi oli koko illan “iskän poika”, mutta irtosi sieltä äitillekin ihania hymyjä ja nauruja. Illalla Aleksi sai morfiinin vatsakipuihin. Itselläni oli eilen illalla vähän flunssainen olo, enkä uskaltanut mennä vielä tänään Aleksin luokse…harmittaa…on kova ikävä Aleksia ja olisi Timokin päässyt vähän muihin maisemiin. Täytyy vain toivoa ettei flunssa iske!

12.8.2009

Tänäänkin on ollut sateinen päivä. Aamulla kun tulin Aleksin luokse, pikkumiehellä oli kuumetta  40,3. Onneksi lääke laski kuumeen.

Tänään Aleksi on ollut hiukan itkuinen ja kipeä. Crp oli noussut 36:n ja trombosyytit olivat vieläkin matalat…tankkausta tuli jo eilen, mutta tänään laitettiin lisää. Myös verenpaine on ollut matalahko: keskipaine 48-53. Olemme tänään Aleksin kanssa leikanneet saksilla, pelailtu ja leikitty korteilla.
Tänä iltana Aleksi saa ensimmäisen kasvutekijäpiikun. Maanantaina aloitetaan myös toinen antibiootti. Aleksi saa myös lisäravintoa suonensisäisesti. Kurkku ja massu kipua Aleksi on valittanut jonkun verran.

Päivät kuluvat tällä hetkellä yllättävän nopeasti, vaikka tekemistä on vähän. Todella uuvuttavaa tämä on ja täytyy itsekin nukkua joka päivä Aleksin kanssa päiväunet, jotta jaksaa.

11.8.2009

Ulkona sataa vettä kaatamalla…en saanut nukutuksi päikkäreitä joten kirjailen taas kuulumisiamme ylös.

Tulin itse lauantai-iltana takaisin sairaalalle. Siivosin oikein urakalla ja tuli hyvä mieli kun sai niin paljon aikaiseksi. Arja mummu kävi vielä sunnuntaina katsomassa Aleksia ja lähti illalla takaisin Helsinkiin. Aleksi on ollut virkeämpänä ja paremmalla tuulella nyt muutaman päivän ajan. Eilen oli aivan mahtav päivä: nauroimme, leikimme ja pelleilimme yhdessä. Kyyneleet se nostatti väkisinkin silmiin kun näki Aleksin taas hiukan enemmän omana itsenään.

Timo lähti sunnuntai-iltana reissuun ja tulee näillänäkymin perjantaina takaisin. Aleksilla on nyt muutamana aamuna ollut kuumetta 39,5 ja tänään leukosyytit olivat jo 0,3. Crp oli myös hiukan koholla. Aleksille aloitettiin varulta antibiootti. Masu on nyt myös ollut enenevsissä määrin kipeä.
Tänään -aleksi saa sytostaatti piikin lihakseen. Sen jälkeen alkaa vähintään kolmen viikon palautumisjakso, jolloin Aleksi saa kasvutekijäpiikin ihon alle. Ne auttavat elimistöä palautumaan nopeammin.
Aleksilla on kova ikävä Nikoa, Jesseä ja Joonaa. Odotan aikaa, jolloin voimme käydä kotona ja Aleksi pääsee näkemään serkkujaan. Ensi viikon torstaina on seuraava LYP, jolloin saamme taas lisätietoa jatkohoidosta.

Tämä koko tilanne on painajaismainen, eikä tätä voi ymmärtää ellei ole itse kokenut. Se kaikki mitä Aleksi joutuu käymään läpi…se kaikki mikä Aleksilta riistetään ja mikä kaikki jää kokematta. Kuinka paljon tämä vaikuttaa ja muuttaa koko perheemme elämää. Kuinka paljon tuo tuntematon pelottaa ja kuinka se pelko tulee elämään meissä lopun elämäämme.

7.8.2009

---

Maaliskuun 13. 2010

Aleksi nukkui tänään kun tulin klo. 7.30. Kuumetta oli 39,5. Aleksilla on tänään rankka päivä kun on nukutus, LYP, selkälääke ja cvk:n laitto. timokin tulee tänään ja tuo kitaran. Toivottavasti se hiukan piristäisi pikkumiestämme. Itselläni oli hankaluuksia saada unta illalla…tulevaisuus pelottaa niin paljon. Keskiviikkona saamme tietää LYPin tuloksen. Rukoilemme hyvää tulosta!
Hoito tällä osastolla on vaihtelevaa. Lääkäri ovat ammattitaitoisia, mutta hoitajien toimissa olisi paljon parannettavaa. Huoneen ovet jäävät toistuvasti auki, käsidesin käyttö unohtuu, lääkkeiden annossa tulee virheitä ja kiire on kova. Kuntoutusohjaaja on loistotyyppi ja sosiaalityöntekijä ammattitaitoinen.
Klo. 13.15
Aleksi pääsikin aamulla leikkaussaliin jo klo. 9.30. Cvk oli lähtenyt kokonaan irti. Nyt odottelemme tuloksia ensimmäisestä LYPistä ja pidämme kädet ristissä.

Luokassa Taipaleemme alusta asti | Muokkaa | Ei kommentteja »

7/8/09

Maaliskuun 13. 2010

Muutama päivä on vierähtänyt, etten ole sanaakaan kirjoittanut…niin paljon on taas kerennyt tapahtumaan.
Tortaina saimme paljon odotetun LYPin tuloksen. Plastien osuus luuytimessä oli 90%. Tulos järkytti! Emme olleet osanneet odottaa mitään tällaista. Olimme ajatelleet että hoito tehoaa, kun plastien osuus veressä oli laskenut 11%:n. Hyvä asia oli kuitenkin se että leukosyytit olivat laskeneet, eli jotain oli kuitenkin tapahtunut. Aleksin kromosomitesteistä ei ollut löydetty mitään ja lääkäri oli ottanut toiset kromosominäytteet tiistain nukutuksessa.

Aleksin ennuste on nyt tässä vaiheessa huono. Torstaina Aleksi sai ensimmäiset sytostaatit ja kortisoni jätetään pikkuhiljaa kokonaan pois. Myös antibiootit loppuvat. Hoito on nyt blokkihoitoa jossa on a, b ja c-blokit…kussakin eri sytostaatit. Ensimmäinen blokki on 5vrk+lihaspiikki. Sem jälkeen noin kolmen viikon tauko, jonka jälkeen b-blokki jne.
LYP otetaan sitten kun aleksin kunto sen sallii. Näillä näkymin luuydinsiirto on edessä. Ensin täytyy kuitenkin sytostaattien tehota ja plastien osuuden luuytimessa vähentyä alle 0,1%.

Tämä kaikki tieto on raskasta ja tuskaisaa kuultavaa. En voinut uskoa että meille käy näin. Onneksi vielä kuitenkin on toivoa! Ja aiomme voittaa tämän taudin, vaikka se meitä ja erityisesti Aleksia koetteleekin. Tulevaisuus kuitenkin pelottaa…olemme taas menossa kohti tuntematonta. Emme tiedä mitä odottaa tai miten tämä kova hoito tulee Aleksiin vaikuttamaan. Päivä kerrallaan menemme eteenpäin ja toivomme parasta.

Antti ja Marita kävivät keskiviikko iltana katsomassa Aleksia ja saimme lääkäriltä luvan käydä ulkona ilman tippakaveria. Aleksi ei ollut kovin hyvällä tuulella ja vähän pelkäsikin olla ulkona. Arja mummu tuli myös torstai aamuna tänne. Olin itse tullut kotona käymään keskiviikko iltana ja menen huomenna takaisin sairaalaan.

4.8.2009

Aleksi nukkui tänään kun tulin klo. 7.30. Kuumetta oli 39,5. Aleksilla on tänään rankka päivä kun on nukutus, LYP, selkälääke ja cvk:n laitto. timokin tulee tänään ja tuo kitaran. Toivottavasti se hiukan piristäisi pikkumiestämme. Itselläni oli hankaluuksia saada unta illalla…tulevaisuus pelottaa niin paljon. Keskiviikkona saamme tietää LYPin tuloksen. Rukoilemme hyvää tulosta!

Hoito tällä osastolla on vaihtelevaa. Lääkäri ovat ammattitaitoisia, mutta hoitajien toimissa olisi paljon parannettavaa. Huoneen ovet jäävät toistuvasti auki, käsidesin käyttö unohtuu, lääkkeiden annossa tulee virheitä ja kiire on kova. Kuntoutusohjaaja on loistotyyppi ja sosiaalityöntekijä ammattitaitoinen.

Klo. 13.15
Aleksi pääsikin aamulla leikkaussaliin jo klo. 9.30. Cvk oli lähtenyt kokonaan irti. Nyt odottelemme tuloksia ensimmäisestä LYPistä ja pidämme kädet ristissä.

3.8.2009

Mummu ja pappa kävivät eilen Aleksin luona sairaalassa. Pikkumiehellä oli eilen taas pirteämpi päivä ja kuumekin pysyi aikalailla alle 38. Vatsa on edelleen ripulilla ja massuun sattuu.

Tänään aleksilla on ollut huonompi päivä. Aamulla kun tulin, Aleksi istui sängyllä ja piteli cvk:n kohtaa. Suihkun jälkeen huomasimme, että cvk oli lähes irti. Päähän laitettiin kanyyli ja keuhkoista otettiin röntgen. Huomenna Aleksi nukutetaan ja otetaan LYP. Samalla laitetaan selkälääke ja katsotaan mikä on cvk:n tilanne. Jos LYP vastaus on yli 25%, siirrytään blokkihoitoon joka on todella rankka hoito. Täytyy vain rukoilla että %- määrä on mahd. pieni.

Tänään meille maistui perunamuussi ja lihapullat. Kyllä äiti oli iloinen