30.4.2010

Labrat 30.4. 

Hb 91 / Trom 42 / Leuk 2,8 / Granut 0,38 / Crp <3 / Alat 89 / Asat 59 / P-bil 9 / P-bil-kj 2 / Krea 23

Labrat 29.4.

Hb 96 / Trom 73 / Leuk 3,3 / Granut 0,45 / D-dim 2,3 / P-hb 113

Aleksin tiistain magneettikuvat näyttivät hyvältä. Mitään pesäkkeitä ei löytynyt. Oli ihanaa kuulla kerrankin hyviä uutisia! Aleksilla oli tänään  LYP, jonka vastauksen saamme luultavasti vasta ensi viikon alussa. Ruoka maistuu pikkumiehelle ihan hyvin ja Aleksi saa olla ilman letkuja jo kahdeksan tuntia

28.4.2010

 Labrat tänään:

Hb 92 / Trom 30 / Leuk 3,5 / Granut 0,44 / Crp <3 / Alat 79 / Asat 50 / P-bil 11 / P-bil-kj 2 / Krea 17

27.4.2010

Hb 101 / Trom 49 / Leuk 2,8 / Granut 0,49 / Crp <3

Eilinen keuhkojen ct näytti suht. hyvältä. Sienipesäkkeitä oli näkyvissä enää yksi 27:stä. Keuhkoissa oli nähtävissä jonkinlaista tulehdusta, joka saattaa liittyä eb-virukseen. Myös sydämmessä oli näkynyt hieman nestettä. Aleksin sydän ultrattiin tänä aamuna ennen magneettikuvan anestesiaa. Sydämessä näkyi nestettä, muttei kuitenkaan niin paljoa että se vaatisi mitään toimenpiteitä.

Aleksilla on ensiviikolla trombosyyttien elinikä tutkimus, jonka jälkeen päätetään miten Aleksin pernan kanssa edetään. On tullut myös tieto että sama luovuttaja joka luovutti Aleksille luuydintä, suostuu luovuttamaan Aleksille lisää kantasoluja. Alustava pvm olisi 10.5.

Eb-viruksen kopiomäärä oli laskenut huimasti edellisestä 42 000:sta. Tänään se oli 840.

Aleksin päivät sujuvat normaaliin tapaan. Tämä viikko on melko rankkaa kolmen anestesian takia, mutta muuten pikkumies on iloinen ja touhukas!

26.4.2010

Labrat tänään:

Hb 86 / Trom 23 / Leuk 3,2 / Granut 0,57 / Crp <3 / Alat 79 / Asat 61 / P-bil 11 / P-bil-kj 3 / Krea 25 / Ld 366 / D-dim 3,2 / P-gt 78

25.4.2010 ja kävelyä ilman tukea!

Hb 95 / Trom 18 / Leuk 3,3 / Granut 0,63 / Crp <3 / Alat 71 / Asat 57 / P-bil 10 / P-bil-kj 3 / Krea 19 / Ld 392 / D-dim 3,4 / P-gt 85

Viikonloppu on sujunut mukavasti. Aleksilla on ollut pientä lämpöilyä, mutta se ei ole tahtia hidastanut. Aleksi on uskaltanut jo kävelläkkin ihan itse ilman tukea Uudeksi herkkuruuaksi on nyt löytynyt nuudelit..niitä pikkumies voisi syödä vaikka kuinka paljon.

Maanantaina Aleksi menee keuhkojen ct:n. Tiistaina on vuorossa vatsan ja pään magneettikuva. Lääkärit haluavat varmistaa ettei eb-virus ole kerennyt aiheuttaa mitään pesäkkeitä.

24.4.2010

Labrat tänään:

Hb 96 / Trom 17 / Leuk 2,6 / Granut 0,48 / Crp <3 / Alat 55 / Asat 51 / P-bil 11 / P-bil-kj 1 / Krea 23 / Ld 343 / P-gt 84

23.4.2010 EB-virus

Hb 95 / Trom 28 / Leuk 3,4 / Granut 0,69 / Crp <3 / Alat 51 / Asat 48 / P-bil 10 / P-bil-kj <1 / Krea 24 / Ld 373 / D-dim 3,1 / P-gt 92 / P-hb 106

Tänään lääkärit kertoivat että Aleksilta on löytynyt verestä sama virus kuin likvorista. Virus oli nimeltään muistaakseni EBV. Kyseiseen virukseen liittyy suurentunut riski sairastua lymfoomaan eli imusolmukesyöpään. Tuntui uskomattomalta kuulla taas tällaista…juuri kun pikkumies on mennyt parempaan suuntaan, on edessä jo seuraava asia jota pelätä. Virusta löytyi Aleksin verestä suuri kopiomäärä: 42 000 ja Aleksi saakin toisen annoksen Mabtheraa tällä viikolla.

22.4.2010 lisää kantasoluja?

Hb 89 / Trom 25 / Leuk 2,2 / Granut 0,61 / Crp <3 / Alat 45 / Asat 42 / P-bil 11 / P-bil-kj 3 / Krea 17 / Ld 341 / D-dim 3,0 / P-gt 89

Tänään Aleksi oli aamusta asti mahdottomalla päällä…virtaa riitti ja pikkumies ei muuta tehnyt kuin pelleillyt Ruoka on myös alkanut maistumaan paremmin ja kuumekin nousee enää illalla. Kutinaa ei ole ollut ollut tänään ollenkaan. Tuntuu oudolta että kutina on loppunut kuin seinään. Ilta ja viikonloppu näyttänee onko kutinasta päästy nyt kokonaan eroon. Tästä päivästä lähtien myös asikloviiri menee suun kautta.

Tänään oli ollut luuydinsiirtokeskustelu ja siellä oli käyty läpi myös Aleksin asioita. Luovuttajalta aiotaan selvittää, onko hän halukas luovuttamaan Aleksille lisää kantasoluja. Toinen asia jota lääkärit olivat miettineet on Aleksin trombosyyttien nopea kuluminen. Aleksi tarvitsee edelleen tankkausta päivittäin. Aleksille tehdään trombosyyttien elinikäselvitys ja tänään otettiin myös vatsan ultra. Näillä pyritään selvittämään mihin trombosyytit katoavat. Lääkäri mainitsi myös pernan poiston, riippuen siitä miltä vastaukset näyttävät.

21.4.2010

Labrat 21.4

Hb 95 / Trom 36 / Leuk 2,3 / Granut 0,70 / Crp <3 / Alat 43 / Asat 40 / P-bil 12 / P-bil-kj 4 / Krea 23 / Ld 326 / D-dim 2,5 / P-gt 91 / P-hb 80

Labrat 20.4.

Hb 78 / Trom 57 / Leuk 1,8 / Granut 0,59 / Crp 3 / Alat 43 / Asat 38 / P-bil 10 / P-bil-kj 4 / Krea 20 / Ld 310 / P-gt 85

19.4.2010 virus keskushermostossa

Hb 93 / Trom 70 / Leuk 2,1 / Granut 0,63 / Crp 5 / Alat 45 / Asat 40 / P-bil 12 / P-bil-kj 5 / Krea 17 / D-dim 2,3 / P-gt 88

Uusi viikko alkoi hyvillä ja huonoilla uutisilla. Aleksin LYP vastaus oli hyvä! Solukkuus oli vähäistä, mutta jokaista solulajia oli havaittavissa. Aleksilta otetusta selkäydinnesteestä oli löytynyt virus. Nimeä en nyt muista, mutta virus on b-lymfosyyteissä. Aleksi saa viikottain lääkettä joka tuhoaa b-lymfosyyttejä. Tämän pitäisi poistaa myös virus. Huonoa siinä on se että b-solujen tuhoutuessa Aleksin vastustuskyky huononee entisestään. Ensi viikolla otetaan uusi LYP ja likvor näyte. Tämä virus saattaa olla syynä myös siihen ettei luuydin toimi kunnolla.

Aleksin syöminen on ollut edelleen heikohkoa ja kutina vaivaa edelleen. Kuumetta on edelleen kuuden tunnin välein ja myös pientä yökkäilyä on ollut. Tutti menee edelleen suuhun päiväunille ja iltaisin, mutta potalla käydään ahkerasti. Vaippa on enää käytössä päiväunilla ja yöllä.

Toisaalta oli huojentavaa kuulla että selkäydinnesteestä löytyi virus. Nyt olisi edes jokin syy, mikä voisi aiheuttaa luuytimen huonon toiminnan. Kauhistuttaahan se kuulla että keskushermostossa on virus, mutta onneksi on lääke joka auttaa. Selittyisikö kuumekin tällä?

18.4.2010 ja kymmenen viikkoa

Hb 86 / Trom 14 / Leuk 1,0 / Granut 0,48 / Crp 6 / Alat 43 / Asat 34 / P-bil 10 / P-bil-kj 4 / Krea 21 / Ld 252 / D-dim 2,1 / P-gt 80

Taas on vierähtänyt aikaa viime kirjoittelusta. Aleksin päivät sujuvat entiseen malliin. Päivä päivältä Aleksi on mieleltään virkeämpi ja hassutteleva oma itsensä. Ruoka ei ole maistunut muutamaan päivään ja ruokalista onkin koostunut lähinnä jäätelöstä, karkista ja mehusta.

Kuume nousee tasaisesti kuuden tunnin välein. Lääkärit epäilevät edelleen virusta ja erilaisia verikokeita onkin otettu urakalla. Aleksille tulee ajoittain kipukohtauksia, joita pikkumies ei osaa paikallistaa. Ambisomen lopetuksen jälkeen ihottuma on pikkuhiljaa mennyt parempaan suuntaan. Tällä hetkellä ihottumaa on enää jaloissa. Kutina vaivaa edelleen ja pahimmat kutinakohtaukset ajoittuvat keskipäivään ja illalla nukkumaanmenoaikaan.

Ostimme Aleksille teltan huoneeseen ja pikkumies oli todella toimessaan. Se ostos selvästi piristi Aleksia. Onhan Aleksi viettänyt kaikki päivänsä neljän seinän sisällä jo 10 viikkoa.

17.4.2010

Labrat 17.4

Hb 97 / Trom 24 / Leuk 1,3 / Granut 0,67 / Alat 43 / Asat 32 / P-bil 12 / P-bil-kj 4 / Krea 21 / Ld 303 / D-dim 2,0/ P-gt 101

 

Labrat 16.4

Hb 87 / Trom 25 / Leuk 1,1 / Granut 0,54 / Crp 3 / Alat 47 / Asat 29 / P-bil 12 / P-bil-kj 5 / Krea 19 / Ld 285 / D-dim / P-gt 113
Labrat 15.4.

Hb 95 / Trom 159 / Leuk 0,8 / Granut 0,31 / Crp >3 / Alat 51 / Asat 31 / P-bil 15 / P-bil-kj 5 / Krea 16 / Ld 282 / D-dim 1,4 / P-hb 91 / P-gt 119

14.4.2010 siirre hiipuu...

Labrat tänään:

Hb 88 / Trom 18 / Leuk 0,8 / Granut 0,45 / Crp 4 / Alat 63 / Asat 32 / P-bil 14 / P-bil-kj 3 / Krea 22 / Ld 251 / D-dim 1,8 / P-gt 131

Ei ole taas tullut kirjoiteltua muutamaan päivään. Aleksin päivät sujuvat mukavasti: ruoka maistuu ja päivät kuluvat leikkiessä. Aleksi on päivä päivältä iloisempi ja enemmän oma itsensä.

Aleksin ihottuma ja kutina lisääntyi maanantain jälkeen, kun kortisoni puolitettiin. Kuumetta on ollut nyt enenevässä määrin. Antibiootti lopetettiin tänään, koska siitä ei ollut vastaavaa hyötyä. Bakteeriviljelyistä ei ole löytynyt mitään ja lääkäri epäileekin että kyseessä on virus.

Tänään sienilääkkeistä ambisome vaihdettiin kaspofungiin. Seuraavat päivät näyttävät johtuiko kutina ambisomesta. Myös suun kautta menevä hyljinnänestolääkitys puolitettiin. Tällä hetkellä suurin huolenaihe on siirteen hiipuminen. Leukkarit eivät nouse vaikka käytössä on kasvutekijä.

Aleksin ensimmäisestä LYP:stä oli tullut tarkempi erittely. Aleksin omia soluja oli 14%, loput luovuttajan. Koska soluja oli LYPin ottovaiheessa niin vähän, todennälöisesti tuo 14% on Aleksin luuytimen kudosta. Aleksilla on huomenna toinen LYP.

13.4.2010

Labrat 13.4.2010

Hb 100 / Trom 25 / Leuk 0,8 / Granut 0,50 / Crp 4 / Alat 72 / Asat 41 / P-bil 18 / P-bil-kj 7 / Krea 27 / Ld 267 / D-dim 1,8 / P-gt 145

 

Labrat 12.4.2010

Hb 88 / Trom 34 / Leuk 1,1 / Granut 0,73 / Crp 3 / Alat 79 / Asat 39 / P-bil 17 / P-bil-kj 8 / Krea 28 / Ld 261 / P-gt 162

11.4.2010

Hb 94 / Trom 39 / Leuk 0,8 / Granut 0,47 / Crp 4 / Alat 93 / Asat 34 / P-bil 19 / P-bil-kj 9 / Krea 23 / Ld 271 / D-dim 1,0 / P-gt 183

Aurinkoinen sunnuntaipäivä sujui aurinkoisesti myös täällä neljän seinän sisällä. Aleksi on ollut mahdottoman hyvällä tuulella ja leikkinyt kovasti. Jalat ovat vieläkin heikossa kunnossa, mutta Aleksi harjoittelee kävelyä päivittäin käsistä kiinni pitäen. Ruoka maistuu todella hyvin ja nesterajoituskin nostettiin tänään 6 dl:n.

Aleksi sai tänään gammaglobuliinin. Sillä pyritään taas nostamaan Aleksin vastustuskykyä esim. rinovirusta vastaan. Eilisiltana aloitettiin Aleksille myös antibiootti. Kuumetta on ollut kerran päivässä. Aleksille aloitettiin tänään myös kasvutekijäpiikki uudestaan. Aleksi ei oikein pitänyt ajatuksesta, mutta antoi taas urhoollisesti pistää.

Aleksilla menevä ambisome, vaikuttaa selkeästi Aleksin olotilaan. Noin tunti ambisomen annon jälkeen Aleksista tulee vaisu, kutina alkaa vaivata eikä ruoka maistu. Saapa nähdä minkälaiseksi kutina äityy kun kortisoni lopetetaan. Morfiinia puretaan nyt 0,1mg vuorokaudessa pois ja nyt ollaan menossa 0,4mg:ssa.

10.4.2010 morfiinin vieroitusoireita

Labrat tänään:

Hb 105 / Trom 28 / Leuk 1,0 / Granut 0,67 / Crp 5 / Alat 110 / Asat 36 / P-bil 23 / P-bil-kj 7 / Krea 28 / Ld 287 / D-dim 0,8 / P-hb / P-gt 211

Eilen lopetettu morfiini, oli laitettu yöllä Aleksille takaisin. Aleksi oli ollut itkuinen, levoton ja oksentanutkin. Tämä aamu on kuitenkin alkanut hyvin ja Aleksi on ollut iloinen oma itsensä.

9.4.2010 tunti ilman letkuja

Labrat tänään:

Hb 83 / Trom 36 / Leuk 1,1 / Granut 0,79 / Crp <3 / Alat 136 / Asat 40 / P-bil 23 / P-bil-kj 10 / Krea 20 / Ld 246 / D-dim 0,8 / P-hb / P-gt 206

Tänään Aleksi on ollut todella vaisu ja saanut itkunpurkauksia. Eilen illalla myös tutti meni suuhun nukkuessa. Hoitaja meinasi että Aleksin käyttäytyminen voi olla morfiinin vieroitusoireita. Oireet voivat olla levottomuutta, hikoilua ja painajaisia. Aleksi nukkui päiväunetkin levottomasti ja näki pahaa unta.

Illalla Aleksi sai morfiinipoluksen ja muuttui silmänräpäyksessä. Illalla Aleksi sai olla myös tunnin ilman letkuja

8.4.2010

Labrat tänään:

Hb 93 / Trom 39 / Leuk 1,6 / Granut 1,28 / Crp <3 / Alat 188 / Asat 60 / P-bil 28 / P-bil-kj 4 / Krea 20 / Ld 263 / D-dim 0,8 / P-hb 98 / P-gt 235

7.4.2010 ct vastaus

Labrat tänään:

Hb 104 / Trom 21 / Leuk 2,3 / Granut 1,78 / Crp <3 / Alat 256 / Asat 75 / P-bil 37 / P-bil-kj 19 / Krea 20 / Ld 288 / D-dim 0,8 / P-hb 99/ P-gt 231

Tämä päivä on taas sujunut mainiosti Aleksi on syönyt perunamuussia, jauhelihakastiketta, hampurilaista, karkkia ja suklaata. Pikkumies on ollut todella hyvällä tuulella ja leikkinyt kovasti. Aleksi sai tänään ihan itse nielastua hyljinnänestotabletin ja oli siitä kovin innoissaan. Illalla Arja mummu kävi kylässä ja Aleksi oli iloissaan.

Eilisen ct:n vastaus oli ihan hyvä. Uusia sienipesäkkeitä ei ollut ja entiset pesäkkeet olivat pienentyneet. Keuhkoissa oli näkynyt joitakin muutoksia mitkä sopisivat rinovirukseen. Aleksin kutina ei ole hellittänyt ja tänään lopetettiin toinenkin antibiootti sen takia. Yöt ovat alkaneet sujua normaalisti ja päiväunetkin Aleksi nukkuu rauhallisesti.

6.4.2010 ketamiinin & morfiinin purku

Labrat tänään:

Hb 87 / Trom 51 / Leuk 3,0 / Crp <3 / Alat 300 / Asat 106 / P-bil 51 / P-bil-kj 34 / Krea 16 / Ld 307 / D-dim 1,0 / P-hb 103 / P-gt 212

Aleksin päivät ovat alkaneet sujua todella mainiosti. Äidin sydän on pakahtua onnesta kun Aleksi on taas enemmän oma itsensä; naurava, pelleilevä, leikkivä pikkumies. Ruokakin on maistunut jonkin verran ja eilen Aleksi söi jauhelihakeittoa, muussia, nakkia ja suklaata.

Aleksilla oli tänään keuhkojen ct, josta saamme tulokset huomenna. Ketamiini on purettu nyt kokonaan pois ja huomisesta lähtien aletaan purkamaan morfiinia pois. Aleksille tuli taas ihottumaa ja kutinaa antibioottien aloituksen jälkeen ja tänään jätettiin toinen antibiootti kokonaan pois. Aleksin verenpaineet ovat alkaneet pysyä oikeissa arvoissa, vaikkakin vielä menee verenpainelääkitys. Maksa- ja bilirubiiniarvot ovat onneksi lähteneet laskuun!

5.4.2010

Labrat tänään:

Hb 94 / Trom 43 / Leuk 3,2 / Granut 2,55 / Crp <3 / Alat 329 / Asat 145 / P-bil 72 / P-bil-kj 56 / Krea 17 / Ld 353 / D-dim 1,3 / P-hb 120 / P-gt 177 

4.4.2010 huonoja öitä & itkuisuutta

Labrat tänään:

Hb 103 / Trom 5 / Leuk 4,0 / Granut 2,97 / Crp <3 / Alat 352 / Asat 187 / P-bil 98 / P-bil-kj 77 / Krea 15 / Ld 422 / D-dim 0,9

Aleksilla on nyt ollut kaksi huonoa yötä. Pikkumiehen uni on pinnallista ja Aleksi herää pieneenkin ääneen. Viime yönä Aleksi oli nukkunut heräämättä yhden tunnin. Muutenkin Aleksi on itkuinen ja haluaa olla sylissä koko ajan. Kaikkiin hoitoihin ja lääkkeiden ottamisiin Aleksi on alistuva eikä pistä vastaan ollenkaan. Päivät kuluvat sängyssä maatessa eikä Aleksi halua nousta ylös eikä leikkiä.

Aleksilla on ollut korkea verenpaine nyt useamman päivän, ja tällä hetkellä propral menee 4 x vrk. Kasvutekijäpiikki lopetettiin myös tänään. Tänään Aleksille aloitettiin taas antibiootit, koska lämpö käväisi hieman korkeammalla. Maksa- ja bilirubiiniarvot ovat edelleen nousussa, mutta lääkäri on sitä mieltä että kortisonin vaikutus tulee muutaman päivän myöhässä.

3.4.2010

Labrat tänään:

Hb 93 / Trom 29 / Leuk 3,6 / Granut 2,85 / Crp <3 / Alat 275 / Asat 187 / P-bil 86 / P-bil-kj 68 / Ld 449 / D-dim 0,7

2.4.2010 kortisonia

Labrat tänään:

Hb 101/ Trom 5 / Leuk 1,7 / Granut 1,13 / Crp <3/ Alat 168 / Asat 148 / P-bil 116 / P-bil-kj 90 / Krea 16 / Ld 471 / D-dim 1,2

Aleksi oli aamulla hereillä kun tulimme sairaalalle. Hoitajat olivat hoitaneet jo aamupesut ja lääkkeiden otot. Pikkumiehellä oli lähes koko päivän paha mieli. Vatsa oli myös ripulilla. Aleksi oli saanut yöllä raivokohtauksen ja verenpainelääkkeen korkeisiin verenpaineisiin.

Iltapäivällä mummu ja pappa tulivat katsomaan Aleksia ja Aleksi nauroi itkunsekaista naurua. Koko illan oli myös paha mieli ja pikkumies oli kipeän oloinen. Aleksin mieliala vaihtelee muutenkin koko ajan.

Aleksin maksa- ja bilirubiiniarvot olivat nousseet huimasti eiliseen nähden. Professori oli määrännyt Aleksille kaksi isoa annosta kortisonia, jotta arvot saataisiin kuriin. Aleksi oli myös eiliseen verrattuna paljon keltaisempi.

1.4.2010 maksa-arvot jatkavat nousuaan

Labrat tänään:

Hb 105 / Trom 32 / Leuk 1,0 / Granut 0,68 / Crp 4 / Alat 72 / Asat 83 / P-bil 70 / P-bil-kj 55 / Krea 15 / Ld 486 / D-dim 1,5 / P-hb 190

Aprillipäivä alkoi leikkiessä. Aleksi oli ihan suht. hyvällä tuulella vaikkakin kortisonin takia pikkumies on edelleen kiukkuinen ja saa ajoittain raivokohtauksia.

Aleksin maksa-arvot ja bilirubiiniarvot ovat edelleen olleet nousussa. Nyt iho ja silmänvalkuaisetkin ovat kellertävät. Aleksilta poistettiin kaikki antibiootit ja sienilääkkeistä Vfend vaihdettiin ambisomeen. Tämä siksi että Vfend ei sovi suun kautta otettavan hyljinnänestolääkityksen kanssa. Mitä bilirubiinin nousuun tulee, on Aleksilla tällä hetkellä käytettävissä kaikki mahdolliset keinot.

Hyljinnänestolääkitysten pitoisuudet eivät ole vielä oikealla tasolla, joten lääkärit toivovatkin nyt että pitoisuuksien noustessa maksa-arvojen ja bilirubiiniarvojen nousu pysähtyisi.