28.2.2010

Täällä sää on heittänyt kuperkeikkaa: lämpömittari näyttää nollaa ja maa on täynnä loskaa. Ensi viikolla pitäisi taas pakastua, joten mahtaa olla mukava luistelukeli odotettavissa.

Oli ihana tulla aamulla osastolle, kum kuulimme että Aleksin yö oli mennyt hyvin! Pikkumies oli nukkunut rauhallisesti Aleksin iho oli myös rauhallisemman näköinen ja hapetus ilman maskia 100! Uskomatonta, kyllä meinasi äitille tulla itku silmään.

Päivä meni hyvin päiväuniin asti. Päiväunien jälkeen kutina alkoi taas häiritsemään melko pahasti ja iho oli kirkuvan punainen. Myös kuume nousi ja suu oli todella kipeä. Saapa nähdä laitetaanko ambisome huomenna tauolle, koska kutina ilmaantui tänään ambisomen jälkeen.

Aleksi jaksoi jonkun verran leikkiäkkin tänään. Ruoka tai juoma ei ole maistunut. Aleksin hiuksetkin ovat alkaneet tänään lähtemään…olemmekin jo Timon kanssa miettineet että lähtevätkö  ne ollenkaan. Päivät ovat pitkiä ja väsyttäviä täällä neljän seinän sisällä, mutta se on vähän siihen nähden mitä aleksi joutuu kokemaan. Pahinta on se kun ei voi itse auttaa mitenkään tai poistaa pahaa oloa. Kävimme eilen Samin ja Karon luona illalla ja pelailimme vähän rock bäbdiä. Oli piristävää, vaikka unet jäivätkin lyhyiksi.

Labrat:

Hb 101 / trom 45 / leuk 0,0 / crp 37

27.2.2010

Aleksi nukkui aamulla kun tulimme. Yö oli ollut hankala: kutina oli ollut kovaa ja kipujakin oli ollut. Myös lisähappi oli ollut vierellä läpi yön. Aleksille oli aloitettu morfiini-infuusio ja atosilin määrää oli nostettu 5mg x 3. Kylmäpussia ja rasvaustakin oli lisätty.

Koko päivä oli todella hankala. Kutina oli järkyttävää ja lääkärikin ihmetteli miten atosilista ei tullut vaikutusta. Oli inhottavaa katsella kuinka toisella oli niin paha olla, eikä pystynyt auttamaan mitenkään. Iltaa kohden ihottumakin vain paheni. Koko päivä meni rasvatessa, taputellessa ja jääpussien kanssa. Lääkäri vaihtoi illalla kaikki antibiootit uusiin, josko tämä sittenkin olisi lääkkeiden yhteisvaikutusten aiheuttamaan. Aleksille varattiin yöksi myös oma hoitaja.

Aleksin suu on nyt myös todella turvonnut, punainen, kipeä ja verta vuotava. Hampaiden pesu ja lääkkeiden otto on yhtä taistelua. Ruoka ei ole maistunut ollenkaan eikä nesteitäkään ole mennyt paljoa. Aleksin munuaisarvot olivat kaksinkertaistuneet ja lääkäri teki munuaisiin vaikuttaviin lääkkeisiinkin jotain muutoksia. Aleksilla menee tällä hetkellä 25 eri lääkettä suoneen päivässä + suun kautta 13 ruiskullista päivässä. Aleksin hengitys on hieman rauhoittunut ja crp on myös lähtenyt laskuun :)

Labrat:

Hb 107 / trom 73 / leuk 0,0 / crp 27

On normaalia että leukosyytit näyttävät välillä nollaa ja välillä taas nousevat.

26.2.2010 Meillä itää!

Aleksi heräili aamulla klo.8.30 Ihottuma oli rauhellisempi ja pikkumiehen yö oli mennyt hyvin. Tänään oli taas kylpypäivä ja cvk:den puhdistus. Kutina vaivaa edelleen ja atosilista ei ole apua riittävästi. Lääkärikin hämmästyi, kun saimme lääkärikierrolla käteemme laboratoriotulokset. Leukosyytit olivat 0,1! Siirre oli alkanut kiinnittymään ja luuydin iti! Kahdeksantena päivänä siirrosta leukosyytit alkoivat jo nousta…tämä taisi olla ennätys! Ja ilo oli sanoinkuvaamaton! Vielä oli tietenkin edessä käänteishyljintä, mutta tämä antoi taas niin paljon voimia tulevaan!

Labrat tänään:

Hb 115 / trom 117 / leuk 0,1 / crp 33

Aleksi sai toissapäivänä paketin Minnin poppoolta ja tänään tuli paketti Mikon poppoolta. Suuret kiitokset kaikille, kaikki uusi ja arjesta poikkeava saa Aleksin iloiseksi!

Aleksin suu on alkanut kipeytymään. Enää ei maistu oikein ruokakaan. Myös peppu on tullut kipeämmäksi ja Aleksi on saanut tänäänkin morfiinia.

25.2.2010

Täytyi alkaa heti kirjottelemaan, kun ihmiset ovat olleet huolissaan kun en eilen ollut kirjoitellut. Eli täällä on kaikki hyvin

Aleksilla alkoi eilen aamulla hirveä kutina. Iho oli kuitenkin siisti. Illalla kutina palasi taas ja ihokin alkoi punoittamaan. Aleksin bakteeri olikin streptokokki viridanssin sukulainen…nimeä en nyt muista kun oli vaikeammasta päästä. Kyseinen bakteeri on yleensä vatsan alueella, joten Aleksin tiheä hengitys ei välttämättä johdukkaan bakteerista. Kyseinen bakteeri voi kuitenkin esiintyä missä vain. Aleksille aloitettiin varmuuden vuoksi vielä kolmas antibiootti. Aleksi söi eilen todella reippaasti: kaksi lautasellista jauhelihakeittoa Ja kutinasta huolimatta päivä meni suht. hyvin.

Tänään Aleksilla on taas kutina vaivannut todella rankasti. Atosilkaan ei vienyt kaikkea kutinaa pois. Kuume nousi myös aamupäivästä. Iho on kauttaaltaan punainen. Lääkärit nyt miettivät mistä iho-oireet ja kutina johtuvat?

Iltapäivä ja ilta meni myös kutistessa. Kutina on sietämätön ja peppu on myös tullut kipeäksi. Aleksi sai illalla myös morfiinia ja atosil menee nyt kahdeksan tunnin välein kutinaan. Sekään ei vain tunnu riittävän. Iho oireet ja kutina voi kuulemma johtua orastavasta käänteishyljinnästä. Granuja ei kuitenkaan ole vielä näkynyt. Voisiko tämä olla jo merkki siitä että siirre alkaa kiinnittymään?

Labrat:

Hb 114 / trom 74 / leuk 0,0 / granut - / crp 31

23.2.2010

Tulimme tänään sairaalalle vasta klo. 9.15, vietyämme tavaroita honkatien asuntoon. Aleksi nukkui vielä, mutta nousi reippaasti ylös. Ohjelmassa olikin kylpy ja cvk:den puhdistus. Aleksin saturaatio oli laskenut yöllä 91 ja oli saanut lisähappea.

Kuumeilua Aleksilla on ympäri vuorokauden. Myös ripuli on muuttunut tänään täysin vesiripuliksi. Saa nähdä tarkennetaanko ruokavaliota huomenna vai kielletäänkö syöminen kokonaan. Aleksin bakteeri varmistui tänään streptokokki viridanssiksi. Eilisissä keuhkokuvissa Aleksin sydän oli näyttänyt kookkaammalta, jonka takia tänään otettiin sydämen ultraääni. Ultrassa oli kaikki kunnossa. Aleksille on tullut tänään myös 2dl nesterajoitus suun kautta.

Aleksin päivä on mennyt tänään ihan mukavasti. Pikkumies on leikkinyt kovasti ja ollut ihan hyvällä tuulella. Tänään on maistunut omena, makarooni ja lauantaimakkara. Aleksi sai tänään Nikolta hienon kortin ja oli todella iloinen!

Labrat:

Hb 114 / trom 86 / leuk 0,0 / crp 17

22.2.2010

Kaksi viikkoa on mennyt jo Helsingissä, siirrosta kulunut päiviä +4. Paljon on vielä taivalta edessä ja aika kuluu hitaasti kun odottaa siirteen kiinnittymistä. Tulipa taas eilen todettua että onneksi ei asuta täällä Parkkipaikan etsimisessä hujahti kolme varttia.

Pikkumies nukkui vielä aamulla kun tulimme ja jatkoi makoisasti unia. Yö oli mennyt hyvin ja lisähappeakaan ei ollut tarvittu. Aamulla otettiin taas kaikki mahdolliset verikokeet, pissa- ja kakkanäytteet, nieluviljelyt jne. Eilisen päivän kuumeettomuuskin selittyi, kun juttelimme illalla yökön kanssa ja saimme kuulla että Aleksi oli saanut edellisyönä pitkävaikutteista kuumelääkettä.

Aamupäivällä Aleksille nousi taas kuume. Viikonloppuna otetuista veriviljelyistä oli löytynyt bakteeri. Tarkkoja tuloksia ei ole vielä saatu, mutta lääkärit epäilevät että kyseessä on streptokokki viridans. Aleksin tiheä hengitys voi johtua viridanssista, mutta myöskään sieniä tai rinovirusta ei voida unohtaa tai poissulkea. Viridans on sitkeä tauti ja voi olla todella paha, riippuen geenistä. Pääasia on nyt kuitenkin se että Aleksilla on kunnon antibiootit menossa. Pissaa Aleksilla tulee edelleen vähän, mutta nesteytystä on silti vähennetty. Silloin kun on tiheää hengitystä, ei saa olla liian kovaa nesteytystä ettei se mene keuhkoihin. Kysyin lääkäriltä myös maksa lääkkeistä ja ne on aloitettu ennaltaehkäisevästi.

Menin päivällä käymään asunnollamme ja ajattelin pestä pyykkiä…Huomasin kuitenkin että pesukone vuotaa vettä lattialle. Asunnossa on myös alkamassa jonkinlainen remontti, joten ajattelimme Timon kanssa vaihtaa asuntoa. Kävimme katsomassa HYKSin kaksiota Honkatieltä ja tykästyimme. Tänä iltana on siis ohjelmassa tavaroiden roudaamista. Uusi asunto on lähempänäkin…sairaalalle 900m.

Päiväunien jälkeen Aleksi oli aikas huonolla tuulella. Kuumekin kipusi pikkuhiljaa taas nousuun. Tänään aleksille maistui päärynä ja mehu.

Labrat tänään:

Hb 122 / trom 53 / leuk 0,0 / crp 11 / asat 98

21.2.2010

Ulkona taas inhottava ilma: pakkasta -18, kova tuuli ja lunta oli tullut paljon yön aikana. Aleksi nukkui vielä kun tulimme ja jatkoi unia yli kymmeneen. Yöllä pikkumiehellä oli ollut kuumetta yli 39 ja lisä happea oli myös annettu pariin kertaan. Hengitys on edelleen tiheää ja syke nukkuessa n. 105.

Aleksi oli koko päivän ihan super reippaana ja hyvällä tuulella! Kuumettakaan ei ollut koko päivänä, paitsi illalla sekin alkoi nousta Aleksille on vaihdettu nyt antibiootit ja suun kautta on myös aloitettu kaksi maksa lääkettä. Yritin kysellä hoitajalta niistä enemmän, mutten saanut vastausta. Täytyy kysellä lääkäriltä tarkemmin huomenna. Aleksin nesteytystä on myös nostettu reilusti. Lääkäri meinasi että Aleksi on hiukan kuiva kun pissaa tulee todella vähän.

Aleksi on syönyt tänään makaroonia ja kinkkukastiketta jonkun verran. Vatsa on edelleen ripulilla. Iho on todella hyvässä kunnossa ja silmätkin alkavat olemaan paremmat.

Labrat:

Hb 128 / trom 78 / leuk 0,0 / asat 118

"Itse näin yöllä hirveätä painajaista Aleksista. Pelko tulevasta on läsnä joka hetki. Oli kuitenkin ihana nähdä kuinka hyvä päivä Aleksilla oli tänään"!

20.2.2010

Aamulla oli pakkasta -20…olimme Timon kanssa laiskoja ja tulimme autolla. Sakkolappukin oli napsahtanut tuulilasiin. Eli päivä alkoi erinomaisesti…

Aleksi nukkui veilä kun tulimme. Yö oli mennyt hyvin, vaikkakin kuume oli alkanut nousemaan. Aleksilla oli todella huono aamu! Pikkumies oli itkuinen ja kipeän oloinen. Kutinakin vaivasi. Myös kuume nousi aamupäivällä ja hengitys oli tiheää. Lääkäri määräsi keuhkokuvat, jotka olivat onneksi ok. Koska nuhaa oli tullut enemmän, Aleksi sai myös gammaglobuliinin. Aleksilta jätettiin eilen illalla antamatta hyljinnänestolääkitys, koska sen viitearvot eivät saa Aleksilla mennä liian korkeaksi leukemian aggressiivisuuden takia. Tästä aamusta eteenpäin sitä jatketaan puolikkaalla annoksella.

Illalla kuume kipusi taas yli 39. Aleksi maisteli korvapuustia ja jäätelöä. Saatuaan kuumelääkkeen Aleksille tulikin hirmuinen leikkivimma. Ilta meni ihan mukavasti.

"Itseäni pelottaa kovasti Aleksin tiheä hengitys. Pelottaa niin paljon keuhkoissa olevat sienipesäkkeet…etteivät ne vain ole lähteneet leviämään. Täytyy vain laittaa sormet ristiin ja toivoa parasta"!

Labrat aamulla:

Hb 139 / leuk 0,0 / trom 42 / crp 6 / asat 108

19.2.2010

Aamulla pikkumiehemme nukkui, kun tulimme osastolle klo. 8.40. Aleksi oli ihan hyvillä mielin ja pirteä. Yö oli mennyt hyvin: ei kuumetta, oksentelua tai kutinaa. Myös pissan punaisuus oli alkanut häviämään. Kaikki aamuhommat sujuivat todella hienosti; Aleksi oli aivan SUPER reippaana! Vaikka reipashan pikkumies on aina! Kutina häiritsi aamulla ja Aleksi saikin atosilin. Silmät ovat ehkä hiukan paranemaan päin.

Päiväunia Aleksi nukkui reilut kaksi tuntia. Illalla Aleksi oli huonommalla tuulella ja kuume nousi 38. Myös vatsa ja selkäkipua oli. Aleksin maksa-arvot olivat hiukan koholla ja silmissä oli myös hiukan keltaisuutta. Tämä ilmeisesti johtuu eilisestä siirrosta ja lääkkeistä. Aleksilla alkoi illalla myös suonensisäinen ravitsemus…onneksi maistui myös jauhelihakastike ja spagetti.

Labrat tänään:

Hb 144 / leuk 0,0 / trom 87 / crp 4 / asat 158

18.2.2010 ja Aleksin kantasolusiirto

Tänään on sitten se kauan odotettu päivä:

Aleksin kantasolusiirto!

Pikkumies heräsi kun tulimme Timon kanssa 8.30. Aleksin silmät ovat edellenkin todella valonarat. Olemme peittäneet ikkunat lakanoilla ja kaikki valot pidämme sammuksissa. Aleksi ei pysty katsomaan edes telkkaria. Myös kutina on alkoi vaivaamaan eilen illalla ja Aleksi sai atosilin.

Hyljinnänesto lääkitys menee aamuin illoin. Kyselin tänään tarkemmin käänteishyljinnästä, ja tässä tarkennusta: Akuutti käänteishyljintä ilmenee sitten, kun siirre alkaa itämäämään. Kaikki hyljintä mikä tulee 100 päivän sisällä siirrosta, on akuuttia käänteishyljintää. Hyljintä, joka tulee myöhemmin kuin 100 päivää siirrosta, on kroonista käänteishyljintää.

Tämän päivän siirron yhteydessä on odotettavissa oireita jotka johtuvat verensiirrosta: siitä että Aleksi saa toisen ihmisen soluja. Näitä oireita ovat: iho-oireet, lämmönnousu, verenpaineen lasku , saturaatio ongelmat sekä oksentelu. Koska luuydin on pakastettu, on siinä säilöntä aine, joka aiheuttaa myös oksentelua. Päivittelen kuulumisia sitä mukaan kun päivä etenee.

KLO: 12.50

Aleksin luuydinsiirto tehtii klo. 11.50-12.07. Esivalmistelut olivat aika kiireisiä ja esilääkkeenä annettava atosil, olisi pitänyt antaa aikaisemmin. Huoneeseen lappasi kolme eri hoitajaa, lääkäri ja professori toi kantasoluruiskut. Aleksi oli todella kiukkuinen ja oli tekemistä pidellä pikkumiestä kiinni. Myös atosil voi aiheuttaa tällaisen kiukkureaktion.

Itse siirto tapahtui niin, että lääkäri laittoi kerrallaan kaksi ruiskua kantasoluja kerrallaan keskuslaskimokatetriin. Yhteensä kolme kertaa, jolloin kantasoluja meni Aleksille hiukan reilun desin verran. Antokertojen välissä pidettiin pieni tauko ja katsottiin miten Aleksi reagoi. Aleksia väsytti ja itketti kovasti. Aleksi oksensi kaksi kertaa ja valitti kovaa vatsakipua. Myös pääkipu oli kova, johtuen korkeasta verenpaineesta. Myös löysät kakat tulivat housuun. Siirron jälkeen Aleksi nukahti. Aleksilla on tänään todella tarkka seuranta: verenpainetta ja hapetusta seurataan koko ajan.

"Kun pääsin itse pois huoneesta, tuli itku heti ja ahdistus purkautui. Olin ajatellut siirtotilanteen vähemmän epämukavaksi. Tuntui niin pahalta, kun näki kuinka Aleksiin sattui ja kuinka paha pikkumiehellä oli olla. Nyt on kuitenkin menty iso askel eteenpäin ja nyt vain odotellaan".

KLO: 20.20

Aleksi nukkui reilut neljä tuntia ja heräsi oksentamaan. Pieni mies halusi heti leikkimään ja ruokaakin yritti maistella. Siirteessä ollut säilöntäaine haiseen koko huoneessa ja Aleksin hengityksessä ainakin tämän ja huomisen päivän. Aleksin virtsa on myös värjäytynyt punaiseksi, johtuen siirteessä tulleista hajonneista punasoluista. Aleksin veriryhmä vaihtuu pikkuhiljaa, noin kolmen kuukauden kuluessa, luovuttajan veriryhmäksi.

Aleksi on ollut loppuillan melko kärttyinen ja vatsakipua on myös ollut. Oksennellutkin pikkuinen on muutaman kerran. Verenpaine oli korkea useamman tunnin. Hapetusarvot pysyivät suht. normaaleina.

Labrat näyttivät tänään tältä:

Hb 139 / leuk 0,0 / trom 55 / crp 4

"Tämä päivä on ollut meille kaikille raskas. Erityisesti Aleksille. Tämä on kuitenkin päivä, jota on odotettu niin kauan ja vihdoin luuydinsiirto saatiin tehtyä. Seuraavana onkin edessä 2-3 viikon odotus. Sitten kun luuydin on kiinnittynyt ja alkaa itämään, tulevat myös hyljintäreaktiot. Itselläni ajatukset ovat hiukan sekavat…toiseelta iloiset, toisaalta huonot. Saa nähdä miten uni tulee seuraavana yönä…"

17.2.2010

Tänään oli äitin vuoro mennä ennen seitsemää Aleksin luokse. Pikkumies nukkui vielä kun tulin, mutta heräsi hyvillä mielin. Aamupesuista Aleksi ei tykkää, mutta tehtävä ne on. Cvk sai myös aikamoisen vedon, tartuttuaan kiinni vannan reunaan. Onneksi ei käynyt hullummin. Aleksia on nyt itkettänyt sädehoitoon lähtö, ja itku tuli tänäkin aamuna. Myös Aleksin iho on alkanut selvästi punoittamaan.

Aamusäteiden jälkeen Aleksi leikki ja nukkui päiväunet. Mannapuuro maistui jonkin verran, mutta muuten syönti on ollut tänään huonompaa. Illalla meni hiukan pirtelöä. Iltapäivän sädehoito olikin Aleksin viimeinen. Ambulanssi oli välkytellyt hiukan valojakin Aleksin ollessa kyydissä.

Illalla Aleksilla nousi kuume yli 38 ja pikkumies oli kovin väsynyt ja kiukkuinen. Aleksin iho on alkanut punoittamaan enemmän ja ihosta lähtee paikoittain irti kuollutta ihoa…samanlailla kuin jos olisi polttanut itsensä auringossa. Aleksilla alkaa tänään illalla hyljinnänestolääkitys ja huomen aamulla aikaisin myös tuplanesteytys.

Sannan poppoolta tuli tänään Aleksille paketti jossa oli Franklin kirjoja…ja voitte uskoa että kirjat ovat kovassa käytössä Myös Katjan poppoolta tuli kortti toissapäivänä ja Aleksi laittoi sen ylpeänä seinälle. Itse tilasin tänään Aleksille kasoittain tarroja huutonetistä, koska niitä menee kymmeniä päivässä.

Tänään Aleksin verikokeet olivat seuraavanlaiset:

Hb 137 / trom 97 / leuk 0,0 / crp 5

Huomenna on sitten se suuri ja kauan odotettu päivä: Aleksin kantasolusiirto. Siiron kellonaika ei ole vielä tiedossa, mutta virka-aikana kuitenkin. Ajatukset harhailevat ja jännitys on käsinkosketeltavissa.

16.2.2010

Tänä aamuna Aleksilla oli aikainen herätys. Sädehoitoon lähtö olisi 7:45. Timo meni aamulla Aleksin luokse ennen seitsemää ja hoiti aamupesut. Ennen sädehoitoa on tärkeää pestä rasva ihosta kunnolla pois, muuten sädehoito polttaa ihoa, jossa on rasvaa.

Aamun sädehoidon jälkeen Aleksi leikki ja nukkui päiväunet. Sitten olikin taas aika iltapäivän sädetyksen. Illalla maistui mannapuuro ja mehu. Aleksin ruokavaliota on nyt tarkennettu ja kaiken ruuan tulee olla laktoositonta ja vähärasvaista. Aleksi on ollut tänään aika väsynyt ja yöunien aika taitaa olla jo käsillä.

 Aleksin labrat tänään:

Hb 123 / trom 44 / leuk 0,0 / crp 5

Aleksi on saanut nyt useampana päivänä punasoluja, koska sädehoitoon mentäessä Hb:n pitää olla yli 120. Tänään tuli myös trombosyyttitankkaus.

15.2.2010

<3 Tänään vietetään syöpälastenpäivää <3

Nyt on toinen viikko osasto K10:llä vierähtänyt käyntiin. Aleksi oli eilen illalla kovin väsynyt ja itkuinen. Uni tuli jo 20.30. Kävimme Timon kanssa Aleksin nukahdettua Samin ja Karon luona pelailemassa hiukan guitar heroa

Aleksi kävi aamulla kylvyssä ja me odottelimme malttamattomana lääkäreitä. Aleksin omahoitaja tuli kesken kylvyn kertomaan että hoidot jatkuvat eli luuydinsiirtoon mennään. Tänään iltapäivällä olisi ensimmäinen sädehoito, mutta lääkäri tulisi kohta kertomaan tarkemmin. Mietiskelimme siinä Timon kanssa että kuinka nyt jo on tehty päätös, vaikkei aamun uusista viljelyistä ym. ollut saatu vielä vastausta.

Kun lääkäri vihdoin tuli kertomaan tarkemmin suunnitelmista, uskalsimme hieman huokaista helpotuksesta. Aleksilla oli rinovirus, joka on flunssavirus. Viruksen alatyypistä ei ollut vielä tietoa. Aleksilla oli puhtaat keuhkot eilen otetussa röntgen kuvassa ja muutenkin Aleksin oireet olivat lieviä. Viruksesta ei ole maailmallakaan paljon tutkimustietoa, koska sitä pidetään ns. harmittomampana viruksena. Virus ei ole aggressiivinen, niin kuin esim. rsv-virus. Riski mikä tulee kyseeseen rinoviruksen kanssa luuydinsiirrossa, on se että rinoviruksen oireista voi tulla limakalvorikkoutumia, jotka ovat taas portti muille infektioille. Aleksin kohdalla limakalvorikkoutumia tulee joka tapauksessa sytostaateista ja sädehoidosta. Jos jäisimme odottamaan sitä aikaa, että saataisiin Aleksista puhdas näyte rinoviruksen suhteen…siihen voisi mennä jopa vuosi.

Aleksi otti 1,5 tunnin päikkärit ja leikki sen jälkeen leikkitädin kanssa junaradalla. Sitten olikin aika lähteä sädehoitoon. Ambulanssimiehet tulivat hakemaan Aleksin osastolta ja Aleksin omahoitaja lähti mukaan. Kävimme Timon kanssa sillä välin syömässä ja ostamassa Aleksille sädehoitopipon.

Aleksi tuli ensimmäisestä sädehoidosta 16.45. Pikkumies oli hieman pökkerössä, mutta reissu oli kuulemma mennyt todella hienosti! Nalle puh oli tänään Aleksin mukana ja huomenna Aleksi lupasi ottaa pupun mukaan ambulanssiin. Ruoka ei ole maistunut, mutta päärynäjäätelö on mennyt. Aleksin 2dl nesterajoitus on myös tänään poistettu. Aleksin silmät ovat olleet tänään todella kipeät ja valonarat. Silmätippoja laitetaan nyt 6xvrk ainakin sädehoidon ajan.

Aleksin veriarvot olivat tänään:

Hb 112 / leuk 0,0 / trom 78 / crp 7

"Omat fiilikset ovat tänään jo huomattavasti paremmat. Oli huojentavaa kuulla ettei rinovirus ole aggressiivinen tai estä siirron tekemistä. Toisaalta pelottaa, koska nyt on iso pyörä pyörähtänyt käyntiin…sädehoito on alkanut ja enää ei voida perääntyä. Nyt ei auta kuin toivoa ja rukoilla parasta".

14.2.2010

Kävimme Timon kanssa eilen illalla äitin luona Aleksin nukahdettua. Menimme nukkumaan yhden aikoihin. Koska tänään oli ystävänpäivä, olimme ostaneet Aleksille potkuauton josta kuuluu ääniä. Pikkumies oli innoissaan vaikka ensin potkuauto olikin kuulemma ruohonleikkuri.

Aamulla Aleksilla oli kuumetta 38,4. Aleksi ei ole saanut tänään Atosilia, ja onkin mielestäni ollut kärttyisempi. Ruoka ei myöskään ole maistunut. Uunissa on juuri pizzaa tulossa, joten saa nähdä maistuuko pikkumiehelle. Arja mummu kävi myös katsomassa Aleksia ja Aleksi sai uuden Franklin kirjan. Myös Aleksin omahoitaja OYS:sta lähetti tänään viestin ja kyseli kuulumisia. Aleksi soitti itse takaisin ja kertoi mitä kuuluu…äiti sitten vielä hieman tarkensi

Aleksin laboratoriokokeet olivat tänään:

Hb 103 / trom 46 / leuk 0,0 / crp 7

Aleksista otettiin tänään myös keuhkojen röntgen. Huomisaamun sädehoito on nyt varmuudella peruttu. Aamulla Aleksin omalääkäri ja professori tulevat juttelemaan kanssamme. Lääkäreillä ei ole kokemusta tästä viruksesta kantasolusiirron aikana, joten he eivät osaa sanoa miten virus käyttäytyy. Muista viruksista on kyllä kokemusta.

"Omat ajatukset ja tunteet ovat taas sekaisin. Vielä kun ei tiedä mitä riskejä on mennä siirtoon viruksen kanssa tai siirtää luuydinsiirtoa…ei tiedä mitä ajatella. Itseäni myös mietityttää, kuinka kauan Aleksilla on ollut jo tämä virus. Nenä kun on vuotanut useita kuukausia, mutta OYS:ssa ei ole otettu yhtä ainutta nielunäytettä".

13.2.2010

Aleksin eilinen kärttyisyyskin sai selityksen illalla: kutina häiritsi melkoisesti nukkumaan mentäessä. Aleksi sai Atosilin ja oli nukkunut yönsä rauhallisesti.

Aamulla maistui taas karjalanpiirakka…mikään muu ei tunnu pikkumiehelle uppoavan. Aleksille alotettiin tänään myös Ambisome, joka on sienilääke. Sillä tehostetaan sieni-infektion hoitoa. Aleksilla alkoi aamupäivästä taas kutina vaivaamaan ja Atosilin saatuaan pikkumies nukahti melko nopeasti.

Aleksin verikokeiden tulokset olivat tänään:

Hb 109 / leuk 0,4 / trom 106 / crp 16

Päiväunet keskeytyivät lääkärin huonoihin uutisiin: Aleksin nielusta otetuista näytteistä oli löytynyt virus. Virukseen ei ole täsmälääkettä, joten virus parantuu itsestään, omalla ajallaan. Aleksille aloitettiin gammaglobuliini, jonka tarkoitus on parantaa vastustuskykyä. Viruksesta odotetaan nyt tarkempia tietoja, jotka saadaan toivottavasti maanantaina. Sitten voidaan päättää miten edetään. Vaihtoehtoina on lääkärin mukaan joko luuydinsiirtoon meneminen viruksen kanssa tai luuydinsiirron lykkääminen myöhemmäksi. Jos luuydinsiirtoa joudutaan lykkäämään, on se ajankohtainen sitten kun Aleksi on toipunut rankasta ARA-C kuurista. Nämä kaikki päätökset riippuvat siitä, mitä tuloksia viruksesta tulee maanantaina. Näillä näkymin maanantai aamun sädehoito jää joka tapauksessa antamatta.

"Tunnelmat ja ajatukset ovat taas käsittämättömät! Miten koko ajan voi tulla eteen vastoinkäymisiä vastoinkäymisten jälkeen? Olemme jo niin lähellä!

Tämä kaikki tuntuu niin kohtuuttomalta! Itse yritän vielä työntää asian ajattelemisen sivuun, ja keskittyä nyt tähän päivään. Täytyy vain jaksaa odottaa maltillisesti maanantaihin, eikä murehtia etukäteen".

---

12.2.2010

Äiti ja isi sai aamulla taas heti ison halin ja valloittavan hymyn. Tuntuu ihanalta, kun Aleksi näyttää tunteitaan. Aamulla kuumetta oli 38,6 ja samalla otettiin veriviljelyt ja Aleksi sai kuumelääkkeen. Eilen illalla Aleksin ihottuma lehahti räikeän punaiseksi, mutta aamulla ihottuma oli rauhallisempi.

Olemme alkaneet keräämään reippaustarroja ja aina kun Aleksi on ottanut esim. lääkkeet tai on tehty toimenpiteitä, saa Aleksi valita tarran ja liimata sen seinälle. Aamulla oli ohjelmassa kylpy ja cvk:iden puhdistus. Aamupalaksi maistui karjalanpiirakka.

Aleksin juominen on rajoitettu 2 dl/vrk. Koska nesteitä, verituotteita ja lääkkeitä menee niin paljon päivässä. Paino on noussut kilon maanantaista.

 Myös itse professori kävi aamulla katsomassa Aleksin ihottumaa. Ihottuma oli silloin rauhallinen, mutta koska Aleksille oli tullut myös ihottumaa, joissa oli valkoinen keskusta, päädyttiin siihen että viimeistä annosta thymoglobulinea ei anneta.  

Saimme myös tietää että luovuttaja on luovuttanut jo luuytimen ja luuydin on pakastettu tiistaina.

Aleksille aloitettiin tänään myös kahdet eri antibiootit. 2,5h päiväunien jälkeen Arja mummu tuli käymään. Mummun tuomat riisipiirakat maistuivat! Aleksi on tänään ollut vähän kärttyinen, mutta mikään paikka ei kuulemma ole pipi.

Aleksin labrat olivat tänään seuraavanlaiset:

Hb 112 / tromb 130 / leuk 1,7 / neut 1,63 / crp 19

11.2.2010

Aleksi heräili aamulla klo. 8.30. Isi ja äiti sai taas ison ja pitkän halauksen ja ilisen hymyn. Aamupesunjen jälkeen leikittiin ja leikkitäti toi paljon uusia leluja. Aleksille on tullut ihottumaa kasvoihin ja jalkoihin. Iltaan mennessä ihottuma oli levinnut lähes koko vartaloon. Silmätippojen kanssa on edelleen taistelua, mutta suht. hyvin ne vielä menevät.

Aleksi nukkui taas reilut 3,5 h päiväunet. Itse olin asunnolla pesemässä pyykkiä ja tekemässä ruokaa. Sainpa tänään tehtyä ensimmäiset valituksetkin, kun näki kuinka huono siivoustaso täällä on. Siivoojilla kun on sopimus, etteivät he esim. siirrä pöydällä olevia tavaroita vaan kiertävät ne liinalla. Sama koskee kaikkea mikä on lattialla…ja huone on kyllä sen näköinen. Sanoinkin hoitajalle että tuovat huoneeseen pesuaineen, niin siivoamme itse. On se kumma ettei edes kantasolusiirtohuoneita siivota kunnolla!

Päivä on mennyt kivasti ja Aleksi on syönyt tänään karjalanpiirakan, spagettia ja jauhelihakastiketta. Kuume alkoi nousemaan viiden jälkeen ja Aleksi sai siihen kuumelääkkeen.
Vanhempainyhdistys maksaa osastolla oleville vanhemmille hieronnan, joten aina torstaisin on mahdollisuus mennä hierontaan. Kävimme tänään kumpikin ja kyllä rentoutti.

Aleksin verikokeiden tulokset olivat tänään:

Hb 101 / trom 55 /leuk 4,1 / neut 4,05 / crp 18

Crp on noussut nousemistaan, vaikka Aleksilla ei crp reagoi mihinkään. 18 on Aleksille jo paljon. Toivotaan ettei olisi kyse infektiosta vaan että crp:n nousu johtuu vain ARA-C:sta ja thymoglobulinesta. Samoin leukkareiden nousu ihmetytti, mutta sekin johtuu kuulemma lääkkeistä.

10.2.2010

Aleksi nukkui tänäkin aamuna kun menimme osastolle klo.8.30. Yö oli mennyt hyvin eikä kuumetta ollut ollut. Aamulla tuli taas ARA-C ja thymoglobulinesta 8h tiputus. Pikkumies väsähti melko nopeasti ja päiväunille mentiin puolenpäivän aikoihin.

Itse lähdin käymään keskustassa ja tarttuihan sieltä Aleksille mukaan housut ja paita, tarravihko, 2x tomi traktori dvd ja franklin-kirja. Franklin kun on nyt Aleksille tällä hetkellä se kova juttu Santtu kirjojen lisäksi. Helsingin keskusta oli täynnä poliisiautoja ja poliiseja…siis satoja! On se ihana asua “maalla”. Aleksin nukkui päiväunia melkein neljä tuntia. Tänään Aleksilla alkoi Metylprednisolon, joka ehkäisee thymoglobulinen oireita. Myös Atosil alkoi tänään. Se on pahoinvoinninestolääke sekä auttaa kutinaan. Atosil on todella väsyttävä ja Aleksi sai sitä 7mg, kun Oulussa on saatu 4-5mg.

Iltapäivällä nousi taas kuume 39,1. Kuumelääke ei laskenut kuumetta ja Aleksi sai toisen kuumelääkkeen joka vihdoin laski kuumeen. Ruokakin alkoi hieman maistua ja tänään on mennyt karkkia ja karjalanpiirakka. Tänään oli osastolla mc donalds päivä, mutta Aleksille ei maistunut kuin pirtelö. Kohta taitaakin olla nukkumaanmeno aika.

9.2.2010

Aamulla mennessämme osastolle, Aleksi nukkui vielä. Pikkumies heräsi iloisin mielin ja halasi. Yö oli mennyt yllättävän hyvin. Aamulla Aleksi kävi kylvyssä ja cvk:sta otettiin bakteeriviljely märkimisen takia. Aleksi sai myös toisen oman hoitajan, joka oli hänkin hoitanut Aleksia aikaisemmalla reissullamme.

Aamulla alkoi myös ARA-C sytostaatti tunnin tiputuksella. ARA-C voi aiheuttaa kuumetta, iho-oireita, ripulia sekä silmä-oireita. Steroidisilmätipat menisivät siis koko ARA-C hoidon ajan. Myös Thymoglobulinesta alkoi aamupäivällä 12h tiputus.

Iltapäivällä Aleksilla nousi kuume 39,4. Samalla otettiin veriviljelyt cvk:sta, jotta saataisiin heti kiinni mahdollinen infektio verestä. Pikkumies oli melko itkuinen ja väsynyt ja nukkuikin illalla vielä toiset päiväunet. Luultavasti kuume kuitenkin johtui ARA-C:sta tai thymoglobulinesta. Joka tiistai otetaan kaikista kantasolusiirtopotilaista keuhkokuva, ja sen otto sujui hienosti Aleksin omassa huoneessa.
Illalla Arja mummu tuli katsomaan Aleksia ja ilta sujuikin leikkiessä. Ruoka ei ole oikein Aleksille maistunut. Tänäänkin pikkumies on syönyt vain yhden ruisleivän ja hiukan jäätelöä.

Olimme Timon kanssa melko väsyneitä tänään. Edellisenä iltana ei meinannut uni tulla. Asumme Runeberginkadulla yksiössä. Asunto on todella mukava ja suht. viihtyisäkin. Ja ulkoiltuakin tulee edes puoli tuntia päivässä. Auton olemme suosiolla jättäneet parkkiin.

8.2.2010

Saavuimme aamulla lastenklinikalle osasto K10:lle arvokkaasti 15 min myöhässä. Parkkipaikkojen löytäminen oli työn alla, koska lunta oli todella PALJON. Vaikken aluksi meinannut uskoa, että helsingissäkin voisi olla kunnon talvi.

Saimme huoneen nro. 5, joka on onneksi ihan mukavan kokoinen. Huoneet ovat suht. ankeita, mutta leluja täällä on hyvä valikoima! Aamupäivällä Aleksista otettiin kasapäin verinäytteitä ja pissanäytteitä. Iltapäivällä tuli thymoglobuline- ihokoe ja illalla aloitettiin steroidisilmätipat ja nesteytys. Thymoglobuline auttaa siirrettä kiinnittymään ja ehkäisee myös käänteishyljintää. Se voi aiheuttaa allergisen reaktion sekä kuumetta. Steroidisilmätipat laitetaan 4x päivässä ja ne ehkäisevät silmäkipua ja valonarkuutta jota jätti ARA-C voi aiheuttaa. Aleksi inhoaa silmätippojen laittoa, mutta antaa välillä laittaa ne ihan hienostikin.

Ensimmäinen päivä on sujunut ihan mukavasti. Aleksi on ollut hyvällä tuulella ja leikkinyt kovasti. Illalla olimme vielä käytävillä ja haimme ruuat Mc Donaldsista. Aleksin omaksi hoitajaksi ilmoittautunut hoitaja, oli sama joka hoiti Aleksia edellisellä Helsingin reissullammekin. Hoitajat ja lääkärit ovat täällä todella mukavia ja kiireettömiä.

Aleksin veriarvot tänään:

Hb 93 / leuk 0,9 / neut 0,28 / trom 38 / crp <3

Illalla Aleksi nukahti reippaasti, eikä tullut edes pahaa mieltä, vaikka iskä ja äiti menivätkin omaan huoneeseen nukkumaan. Huominen päivä pelottaa, mutta eteenpäin on mentävä.

7.2.2010

Perjantaina Aleksi kävi OYS:ssa hydrocortisonin rasitustestissä ja tankkaamassa trombosyyttejä. Iltapäivällä pakkasimme auton ja suuntasimme nokan kohti äänekoskea. Olimme perillä vasta klo. 20.30, mutta perillä oli odottamassa pieni, rauhallinen mökki luonnon keskellä. Aamulla jatkoimme matkaa kohti Helsinkiä.
Lauantai iltana olimme perillä äitin luona. Aleksi oli nukkunut koko matkan ja virtaa riitti iltaleikkeihin ja nukkumaan meno venyi lähes puoleen yöhön.

 Sunnuntaina ulkoilimme paljon, kävimme pulkkamäessä ja leikkipuistossa. Aleksi oli innoissaan tietä auraavista traktoreista sekä busseista. Päivä kului liiankin nopeasti ja illalla oli haikea olo.

Kotoa lähtö oli vaikeaa…sitä väistämättikin mietti että ei koskaan tiedä millä kokoonpanolla tulemme takaisin. Mitä lähemmäksi maanantai tuli, sitä enemmän ahdistus ja pelko tulevasta hiipi ajatuksiin ja tunteisiin. Vaikein aika oli edessä, mutta se aika oli läpikäytävä. Muuta keinoa ei ollut.